|
2009-03-10 W kleszczach boreliozy! (strona 2 z 4)
bóle stawów, bioder, mrowienia, pieczenia, czasem dochodzi do paraliżu twarzy lub połowy ciała i innych zaburzeń neurologicznych.
Kleszcz może przykuć do łóżka - przykład z naszego „podwórka”
Sylwia i jej rodzice mieszkają w Elblągu. Być może znasz ich, są twoimi znajomymi, albo sąsiadami, spotykasz ich na ulicy. Dziś, patrząc na tę dziewczynę nie pomyślałbyś nawet, że tak ciężko choruje - ma siłę stać i chodzić. Jednak nie zawsze tak było ... Sylwia była zawsze radosnym, uśmiechniętym dzieckiem, jednak od już w pierwszych lat życia coś jej dolegało – mówi Basia, mama dziś już 17 - letniej Sylwii. Nie wiedziała co... Kiedy zorientowała się, że coś nie tak się z nią dzieje, była już w tak zaawansowanym stadium choroby, że zalecana niespełna miesięczna kuracja antybiotykami nic by nie dała, a co gorsza zabiłaby ją.
Dziś wie, że na boreliozę, a dokładniej rzecz ujmując neuroboreliozę, choruje od 7 lat. Czy pamięta dzień kiedy ugryzł ją kleszcz? Owszem. – Kleszcz ukąsił mnie gdy miałam 10 lat, byłam wtedy z klasą na wycieczce szkolnej w Mikoszewie – opowiada Sylwia. Opiekun wyciągnął mi go scyzorykiem – dodaje z uśmiechem. No i potem się zaczęło...
Wiecznie chorowałam. Moja odporność spadła do zera. Bywały takie miesiące, że tylko przez kilka dni chodziłam do szkoły. Tak było przez jakiś czas – mówi dalej dziewczyna. Po roku przyszedł kolejny koszmar. Ciągłe biegunki, zaparcia i tak na przemian.
Zamknięte koło błędnych diagnoz
Nasz horror rozpoczął się w 2007 roku – wtrąca się Basia(mama Sylwii). Nie potrafiono pomóc mojej córce. Jeździliśmy po różnych lekarzach i szpitalach; 15 razy leżała z podejrzeniem zapalenia wyrostka robaczkowego (do tej pory jest nie wycięty). Wykonano również gastroskopię – lekarze powiedzieli, że córka ma wrzody dwunastnicy! – relacjonuje mama Sylwii. Taka młoda dziewczyna i wrzody?! Nie miałam wyjścia, musieliśmy im zaufać, przecież to oni są lekarzami, a nie my. Myślałam, że się znają na tym co robią. Nic bardziej mylnego – dodaje Pani Basia. Wysuszali mojej córce żołądek przez 2 lata, diagnozując u niej wrzody. Dziewczyna nadal cierpiała. Kolejny szpital – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam nam powiedziano, że córka nie miała nigdy żadnych wrzodów...
- Kolejne pół roku przeszło w miarę spokojnie – mówi Sylwia. Potem znowu się zaczęło. Ciągle mdlałam, w szkole, w domu na zakupach. Robiono mi serię różnych badań, z których nic nie wynikało, a raczej jedno – że jestem zdrowa, a to, że mdleję to wynik dojrzewania – opowiada dziewczyna. Ale na tym się nie skończyło. Zaczęły strzelać stawy – palce u rąk, łokcie, biodra, kolana. Największy problem sprawiał mi prawy staw biodrowy – tłumaczy Sylwia. Strasznie bolał i strzykał przy byle zgięciu. Znowu trafiłam do szpitala na oddział chirurgii dziecięcej z podejrzeniem wyrostka – tak samo jak rok temu. Oczywiście nie był to wyrostek. W trakcie kolejnych miesięcy doszły nowe objawy: silne bóle po lewej stronie głowy. Ból momentami był tak silny, że przestawałam słyszeć na lewe ucho, ale trwało to zazwyczaj krótko.
Wizyta u neurologa. Badanie EEG w normie. Potem konsultacje kardiologiczne. Ruchome zastawki w sercu, gniecenie w klatce piersiowej, drżenie rąk – podejrzenie zespołu Marfana. Znów błędna diagnoza.
-Któregoś dnia wchodząc do domu po schodach (mieszkamy na 5 piętrze) strzeliło mi coś w biodrze i już się nie podniosłam. Doszedł ból drugiego biodra. Przestałam chodzić. Pojechałam z rodzicami do szpitala w Łodzi na Oddział Ortopedii Dziecięcej. Rezonans bioder wyszedł ok. Zrobiono więc rezonans kręgosłupa. Mam wysuszony 3 i 4 krąg, ale to nie od nich pochodziły te bóle. Lekarze rozkładali ręce. Brakowało im pomysłów, w jakim kierunku mnie diagnozować.
Pobrano w końcu krew na badanie PCR na boreliozę. Zanim przyszedł wynik, stwierdzono, że udaję, a moja mama jest przewrażliwiona na punkcie swojej jedynej córeczki. Na siłę próbowano postawić mnie na nogi – a ja wyłam z bólu. Sprowadzono do mnie psychiatrę, która tylko spoglądając na mnie przez kilka sekund stwierdziła, że ja symuluję i potrzebuję solidnej terapii, ale psychiatrycznej.
Wynik na boreliozę wyszedł ujemny, co nie zmieniało stanu rzeczy, że z dnia na dzień czułam się coraz gorzej. Uczucie ciągłego zmęczenia, nawet po długim śnie nocnym, nie miałam siły wstać z łóżka. Zaczęło boleć mnie dosłownie wszystko: ręce, nogi. Doszedł paraliż rąk. W końcu przestałam też siedzieć. Zaniki pamięci, mieszanie kolorów, totalne wyobcowanie.
- Sylwia nie miała siły się poruszać. Silne drgawki, niemożność oddychania. Musiałam oddychać z córką – powoli – wdech – wydech, by się nie udusiła. Z tego okresu choroby niewiele pamięta, była zupełnie nieobecna. Może to i lepiej, przynajmniej nie jest świadoma do końca tego, jak bardzo z nią było źle i jak bardzo cierpiała – wyjawia Pani Basia.
- Kiedy już nie potrafiliśmy pomóc córce, wezwaliśmy pogotowie. Na oddziale stwierdzono, że córka ma atak histerii, tym bardziej jak zobaczono w dokumentacji medycznej, że dziewczyna nie jest zdiagnozowana. Patrzono na nas jak na
poprzednia strona 1 2 3 4 następna strona
Załączone pliki:
Komentarze:
doskonały tekst! dziękuję. chory 2009-03-10 22:13:37
Niezwykła historia.....służbo zdrowia! hallo! gdzie jesteś! ? zacznijcie coś robić! ludzie umierają bez diagnozy a tu potrzebny antybiotyk! w szoku 2009-03-10 22:21:21
gratulacje dla autorów pozdr zaz anonim 2009-03-11 00:30:27
Dziękuję za ten artykuł. dr Piotr Kurkiewicz 2009-03-14 20:48:00
Bardzo ważna i wstrząsająca historia młodej seronegatywnej w wynikach w kierunku boreliozy dziewczyny. Dziewczyny na początku leczenia kaleki,teraz wesołej aktywnej nastolatki. Dziewczyny i jej rodziny traktowanych tak jak większość osób z boreliozą,chorobą wielonarządową jak hipochondrycy. Lekcja dla wszystkich,zwłaszcza lekarzy. 2009-03-14 22:39:26
A ja, dziękuję Wam drodzy lekarze nie tylko za te komentarze, ale w szczególności za to, że jako Ci pierwsi w Polsce podjęliście trud walki z tą chorobą. Dzięki Wam wielu ludzi może dziś cieszyć się zdrowiem i życiem, bądź pomału wraca do zdrowia (tak jak ja). W szczególności dziękuję dr Beacie Kowalskiej za to, że przyjęła mnie pod swoje lekarskie skrzydła i prowadzi moje leczenie. Bez Was i Waszej wiedzy nie byłoby tego artykułu. A ze swojej strony mogę obiecać, że takich artykułów pojawi się więcej. 2009-03-15 19:47:13
Dzis wiem ,ze nasza historja jest owszem wstrzasajaca ,pokazuje niedoskonalości opieki medycznej ,brak zrozumienia i pomocy ze strony tych ,którzy powinnni nas leczyc:( Jednocześnie jest przykładem walki jaka podjełam mimo wszystko takiej wiecie na śmierć i życie i to młode życie które tak nagle gasło mi w oczach dziś dzieki naszej Dr. Beacie znowu kwitnie . Dziekuje z całego serca... Niech ta historia bedzie przykładem ,ze warto leczyc ,warto przejsc ten trud ,bo bylo ciężko ...bardzo ciężko ale dzis w oczach mojego dziecka zamias strachu i przerażenia widze radość i życie, to moja nagroda nic wiecej mi nie potrzeba:)) 2009-03-19 07:52:41
Też jestem chora.Co robić i jak uświadomić Ministerstwo Zdrowia żeby zaczęto nas skutecznie leczyć. Krótkotrwałe leczenie nawet w szpitalu nic nie daje na dłuższą metę.Dolegliwości wracają.Wizyty u zakażników w przychodni co pół roku też są zbędne.Nic nie robią.Leczenia jakiegokolwiek brak. 2009-03-19 21:35:46
Dziękuję za ten artykuł. Też jestem chora od prawie czterech lat. Mimo prawidłowej diagnozy zaraz na początku choroby i wdrożenia standardowego leczenia - 6 tygodni jeden antybiotyk, choroba nadal sie rzwijała.Podobnie jak Sylwia byłam juz dwa razy sparalizowana,. Po pierwszym paralizu wstałam i prawie wróciłam do sprawnosci. Jednak mimo leczenia boreliozy trzema antybiotykami nastapił drugi paraliz. Obecnie nie chodzę, poruszam sie tylko po mieszkaniu na wózku inwalidzkim. Jestem zdana na pomoc męża i córki.W dalszym ciągu intensywnie sie leczę i mam nadzieję,ze chociaż troche mi sie poprawi.Najważniejsze,żeby choroba sie nie pogłębiała. 2009-03-24 17:44:31
Oby wiecej takich artykolow!!!Moj syn tez przeszedl standardowe leczenie.Niestety jaksie tylko zakonczylo, ja jako jego mama widzialam, ze jeszcze cos jest nie tak. Chcac rozwiac swoje watpliwosci, odwiedzilam najpierw swoja pediatre, potem kilka wizyt prywatnych.Wszedzie uslyszalam, ze nie ma sie czym przejmowac, ze dziecko jest zdrowe, a nagle goraczki ktore sie pojawialy(tylko jak dla mnie zbyt czesto) to napewno nie od tego. Wzielam sprawy w swoje rece. Dziekuje dr. Beacie Kowalskiej. 2009-04-21 10:31:50
artykół pierwsza klasa Marcin 2009-05-17 11:25:27
artykul pierwsza klasa pisze to zawodowy dziennikarz 2009-06-26 10:36:52
Dziś właśnie mogę to z cala pewnościa napisac moje dziecko jest zdrowe ... zakończyłysmy sukcesem dwudziesto mięsięczną kuracje wieloma zestawami abax ,i w tym miejscu od razu zaznacze to dla lekarzy zakazników bedzie fenomenem próby wątrobowe i wszystkie wyniki sa bardzo dobre ...leczenie bylo wspierane o suplementy i probiotyki oraz witaminy,które wspomagaly organizm . Sylwia chodzi ,żyje i całkiem dobrze sie ma :) Leczenie boreliozy jest bardzo trudne ,nawet tej wczesnej ,a leczenie seronegatywnej boreliozy w oparciu wyłacznie o objawy kliniczne pacjęta to w naszym kraju graniczy z cudem. Kiedy pojechalismy do Krakowa do dr Beaty Sylwia byla kaleka na wózku inwalidzkim ,dzis ta wlasnie wspaniala lekarka moze sobie pogatulowc sukcesu a ja chyle czoła przed jej wiedza i madrościa ,zaangarzowaniem. Dziekuje 2009-06-29 19:40:40
Taa.. fajnie jest leczyc , borelioze takimi dawkami abx ,jak czlowiek jest ogolnie zdrowy , a przeciez po pierwsze to nie daje zadnej pewnosci ze choroba nawet po kilku latach nie wroci , a juz na pewno daje pewnosc ze abx w takich dawkach , zniszcza uklad odpornosciowy ( naszego najwiekszego naturalnego obronce ) a pozostale cysty i odradzajace sie kretki zrobia juz co chca , po drugie nie kazdy moze brac abx chocby z tytulu wczesniejszych chorob czy dolegliwosci -pisze to po to zeby przed takim leczeniem , naprawde powaznie zdiagnozowac organizm , bo to nie sa abx na zwykla grype , czy inne bzdury -to sa dawki 5-krotnie wieksze -dziennie - ktore moga zrobic wiecej szkody niz sama borelka !!! 2009-08-25 21:18:20
Owszem, trzeba przed leczeniem dokładnie przebadać się, sprawdzić stan swoich narządów, by móc z czystym sumieniem podjąć się takiej terapii. Nie znamy jeszcze do końca mechanizmu tej bakterii, ale póki co, na własnym przykładzie mogę powiedzieć, że antybiotyki nie zrobią Ci przy boreliozie takiego ku ku, aniżeli nie biorąc nic. Krętek boreliozy jest sprytnym stworzeniem. Czasem atakuje szybko, a czasem swoją obecnością doprowadzi Cię do takiego stanu, zrujnuje narządy wewnętrzne, n. ruchu, układ nerwowy, tak osłabi naturalne siły układu odpornościowego, że nie będzie się w stanie normalnie funkcjonować. Powtórzę, jeszcze raz: antybiotyk nie wyrządzi takiej krzywdy, jak borelioza. Pozdrawiam 2009-08-26 11:14:59
Do Anonim.. Wez sie zastanow co piszesz " antybiotyk nie wyrzadzi Ci takiej krzywdy " - mam Ci wymienic , do czego prowadza takie dawki abx ? Czlowiek chory na ta chorobe , musi sam rozsadnie wywazyc , na ile stan zdrowia pozwala ,mu leczyc sie takimi dawkami abx , istnieja takze ziola ktore , moze wolniej ale tez dzialaja !!! -protokol Brunera (andrographis , catsi claw , reservatrol ) Wg mnie najlepsze , jest polaczenie abx -1 m-c ( 2 rozne antyb (z czego jeden dozylnie ) + lek na tozbicie cyst ), potem ziola 3 m-ce , potem badania, i tak do czasu az cos nie znajda na to swinstwo .Branie abx 1.5 roku ciagle ,niczego nie gwarantuje,(raczej malo jest cudownych ozdrowien przy tej zabojczej -ponoc jedynej metodzie ) a moze byc tragiczne w skutkach . Nie neguje abx - mozna je brac tylko rozsadnie !!! Borelke trzeba sie nauczyc trzymac w ryzach , robic badania i kontrolowac ja na biezaco , (oczywiscie w przypadkach ciezkich , przewleklych kilku m-czne leczenie abx , ma sens , by podnies kogos z wozka , czy wogole pozwolic normalnie funkcjonowac - ale oni nie maja juz innego wyjscia ..) 2009-08-27 20:45:18
I jeszcze jesli chodzi o podawanie abx to najrosadniej w szpitalu (jakis posel sie juz tym zainteresowal , zeby sluzba zdrowia , zaczela stosowac leczenie ,tej choroby metoda Ilads ,ktora niestety jest obecnie platna w 100% przez samych pacjentów-prywatnie )- jak narazie stosuja ja prywatni lekarze, ktorzy robia na czyims nieszczesciu KOKOSY ,pod przykrywka udzialu w stowarzyszeniach chorych na borelioze, jak napisalem wyzej nie interesujac sie historia zdrowia pacjenta , a co gorsza zostawiajac go potem samemu ze WSZYSTKIM !! , tzn podanie dozylnie abx -w gesti pacjenta , w razie grzybicy (ktora bywa rownie uporczywa jak borelka ) - podpiszujesz ze to Twoja decyzja , potem jak ewentualnie trzeba sie skontaktowac z nimi , bo jakies herksy , nagle pogorszenie ,to sie nie dodzwonisz ..Po prostu tragedia !!! 2009-08-27 22:04:46
To leczenie jest dokladnie opisane na necie , i jak ktos sobie ma zalatwic pielegniarke do podania dozylnego abx ( co nieraz graniczy z cudem ) , to zalatwi sobie rowniez lekarza ktory te abxy przepisze - i bedzie taka sama wolna amerykanka bez kontroli jak u tych prywatnych - z ta roznica ze zostanie przynajmniej 100 zl za kazda wizyte... w kieszeni -PARANOJA !!!! 2009-08-27 22:18:14
Ludzie , nie dajcie sie zwariowac , na ta chorobe jak narazie nie ma lekarstwa -taka jest prawda , mozna ja podleczyc , ale wyleczyc bardzo trudno ( wyjatek bardzo wczesna borelioza ), przemyslcie decyzje dlugotrwalego brania abx ..-z calego serca zycze Wam wszystkim zdrowia!!! \ 2009-08-27 22:49:11
Krzysiek i anonim ostatni- to jest choroba bakteryjna, więc niby dlaczego jest wg Anonima nieuleczalna?? Kiła czy gruźlica, ba nawet zakażenie Helicobakter pyroli TEŻ jest nieulaczalne, jesli się PRAWIDŁOWO nie leczy! Krzysiek, ja tez powtórzę- choroba robi większą szkodę, niż antybiotyki, które ją pokonują. Ale o tym wie osoba CHORA, której zakaźnicy nie dają szans na normalne życie. Barbórka 2009-09-11 14:11:05
Dziękuję za świetny artykuł. A nade wszystko dziękuję lekarzom którzy mają odwagę naprawdę pomagać ludziom. 2009-09-11 18:40:17
choruję na borelioze od 6-8 lat .mam rente 600 zł i żadnych innych dochodów .Leczę się prywatnie bo na fundusz niema wolnych terminów .Oszczędności się bardzo szybko rozeszły ,o pracowaniu mogę tylko pomyślec. Lekarze w większosci ignorują tą chorobę ,apracować nie mam siły. nie chcę się rozpisywać ale posiadam pełen pakiet dolegliwości plus po prawie rocznej kuracji antybiotykiem DOXYCYLINOM nie chce mnie opuścić candida . Wierzę że w jakimś kierunku to się ułoży ,zaczne normalnie chodzic odejdą bóle, słabości, problemy układu nerwowego i inne. Nie rozumie naszych problemów ten ca ich nie doznał; lekarze rodzina aco dopiero te wszystkie pasibrzuchy decydujące o refundacjach , szkoleniu lekarzy . Mam po czterdziestce a czuję sie jakby mnie poddano powolnej EUTANAZJI . Dziękuje Robert. 2009-11-13 20:16:40
Wszystkie komentarze są moderowane - pojawiają się po akceptacji redakcji.
|